六个罹患罕见病孩的老爸,组成了史上最励志的摇滚乐队

点击上方“海峡卫视” 可以订阅哦！

更加坚强有力

八卦两岸，带你去看

你所知道的台湾 不知道的台湾

罕见病，根据世界卫生组织的定义，是指患病人数占总人口 0.65‰ - 1‰ 的疾病，发病率极低。在医学渐趋发达的今天，这些疾病依然无法根治。

在台湾的罕见病家庭中，有这么一个特殊的现象，叫做“落跑老爸”。落跑老爸们，要么埋头工作逃避痛苦，要么干脆离家出走消失匿迹。有关数据显示，在台湾每八个罕见病的家庭就有一个老爸消失。

今天海小峡要介绍的是一个特殊乐队，这个乐队是由六个罕见病患儿爸爸组成。在困难面前他们没有落跑，而是选择留下来勇敢面对生命的课题，并试图用最强悍又温柔的音符，大声唱出生命之歌。

他们是「困熊霸」摇滚乐团。

1

在得知极小几率的病症不幸降临在自己孩子身上的时候，痛楚、惊讶、难过有如五雷轰顶，粉碎了原先平静美好的生活。

为什么会是我？这是所有爸爸最初的共同反应。

欧阳爸爸的女儿岑亮，在4岁时突然有天刷牙后满口是血。经检查后原来是罹患了血小板无力症——这种先天凝血异常的疾病，只要有一点点小伤口就会血流不止。

巫爸爸的一对儿女都患有尼曼匹克症，儿子经常在发完脾气后艰难得一个字一个字说着道歉：“爸爸，对不起，我刚才讲话太大声”，“爸爸妈妈你们爱我吗？”

勇爸爸一直以来独力照顾患有小胖威利症的儿子。这种罕见病症状为：对食物欲望大增，无法控制，造成体重急速增加。

基本上，每个「困熊霸」的爸爸，家里都有类似的故事。为了照顾患病孩子，他们每天睡眠时间不足 3 小时，但压力没有将他们压入地心，反而让他们想要飞上月球。

2

成立「困熊霸」是个很偶然的想法。这些老爸之前因为都参加了落跑老爸合唱团而结识，每次聚在一起唱歌的时间，对他们来说是难得的放松。

要不要来搞一个摇滚乐团？

提出这个建议的人是巫爸。对于这些爸爸们来说，每个人手上握着一把命运的“烂牌”，音乐却可以让他们稍稍喘口气，互相鼓励，再振作精神顶起家庭的脊梁。

就这样，六位年过百半的老爸，成立了自己的摇滚乐队。

为什么是这个名字？「困熊霸」其实是闽南语发音睡到饱的意思，对于这些长期睡眠不足的老爸来说，好好睡一觉,是他们最大的愿望。

六位成员说实在的，真不是当摇滚乐手的料，除了鼓手勇爸，其他成员音乐造诣几乎为零，贝斯手郑爸在组团的时候，竟然是第一次听到贝斯这个名词。

怎么办？

机缘巧合的是，台湾知名地下摇滚乐队「四分卫」主唱阿山，听说有一群中年大叔一把年纪了才要组乐团，而且有一半人以上不会乐器时，十分好奇并产生了极大的兴趣。

在逐一拜访每个家庭后，阿山有感而发写了两首歌作为「困熊霸」的练习曲。除此之外，阿山自告奋勇拉上乐队的伙伴们，要教这些老爸乐器，教他们玩摇滚。

他们才是不折不扣的rocker！

 

这些爸爸平时照顾孩子已经很辛苦，挤出的时间也无法系统训练。

潘爸把自己关在浴室里练习萨克斯；巫爸下班之后在空无一人的学校练琴，拿着扫把的手会不自觉地模拟敲击琴键；贝斯手郑爸握着儿子的手，让他拨弄琴弦；主唱欧阳爸他每天都跟着网络视频练习发声，然后被老婆提醒：小点声啦，邻居会来投诉。

就这样，「困熊霸」缓慢的、一点一滴的积累摇滚路上的进步。什么是摇滚？除了对命运的反叛之外，更包含了对生活的直面，对责任的承担，对梦想的义无反顾。

 

这是真正的摇滚精神。

3

台湾导演黄嘉俊花了六年时间，记录了这六个平凡而又伟大的父亲的故事，记录片名《一首摇滚上月球》。

为何以月球为名，导演黄嘉俊这么解释。

「男人的标签是勇敢坚强，像月亮会发光的那一面。但是暗的那一面我们是看不到的，尤其是这些罕见病的爸爸们，大家需要承受非常大的压力，这些压力一直累积，越来越大，有一天会崩溃，会受不了。」

面对本已注定的人生，「困熊霸」爸爸们用摇滚带他们暂时脱离地球的引力。每一次声嘶力竭的呐喊，更是激励更多的罕见病患儿父母，去共同积极面对生命中的难题。

最后，海小峡以一首《KURUMI》作为本文片尾，向「困熊霸」爸爸们致敬。男人的梦想和担当，同样触动人心，以坚强的方式。

更多阅读

猛戳?

喜欢我们的文章吗？

长按下方图片识别二维码关注我们

▼