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六个罹患罕见病孩的老爸,组成了史上最励志的摇滚乐队

海峡卫视 2022-08-01 15:24:01

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罕见病,根据世界卫生组织的定义,是指患病人数占总人口 0.65‰ - 1‰ 的疾病,发病率极低。在医学渐趋发达的今天,这些疾病依然无法根治。



在台湾的罕见病家庭中,有这么一个特殊的现象,叫做“落跑老爸”。落跑老爸们,要么埋头工作逃避痛苦,要么干脆离家出走消失匿迹。有关数据显示,在台湾每八个罕见病的家庭就有一个老爸消失。


今天海小峡要介绍的是一个特殊乐队,这个乐队是由六个罕见病患儿爸爸组成。在困难面前他们没有落跑,而是选择留下来勇敢面对生命的课题,并试图用最强悍又温柔的音符,大声唱出生命之歌。


他们是「困熊霸」摇滚乐团。




1


在得知极小几率的病症不幸降临在自己孩子身上的时候,痛楚、惊讶、难过有如五雷轰顶,粉碎了原先平静美好的生活。


为什么会是我?这是所有爸爸最初的共同反应。


欧阳爸爸的女儿岑亮,在4岁时突然有天刷牙后满口是血。经检查后原来是罹患了血小板无力症——这种先天凝血异常的疾病,只要有一点点小伤口就会血流不止。



巫爸爸的一对儿女都患有尼曼匹克症,儿子经常在发完脾气后艰难得一个字一个字说着道歉:“爸爸,对不起,我刚才讲话太大声”,“爸爸妈妈你们爱我吗?”



勇爸爸一直以来独力照顾患有小胖威利症的儿子。这种罕见病症状为:对食物欲望大增,无法控制,造成体重急速增加。



基本上,每个「困熊霸」的爸爸,家里都有类似的故事。为了照顾患病孩子,他们每天睡眠时间不足 3 小时,但压力没有将他们压入地心,反而让他们想要飞上月球。



2


成立「困熊霸」是个很偶然的想法。这些老爸之前因为都参加了落跑老爸合唱团而结识,每次聚在一起唱歌的时间,对他们来说是难得的放松。



要不要来搞一个摇滚乐团?


提出这个建议的人是巫爸。对于这些爸爸们来说,每个人手上握着一把命运的“烂牌”,音乐却可以让他们稍稍喘口气,互相鼓励,再振作精神顶起家庭的脊梁。


就这样,六位年过百半的老爸,成立了自己的摇滚乐队。



为什么是这个名字?「困熊霸」其实是闽南语发音睡到饱的意思对于这些长期睡眠不足的老爸来说,好好睡一觉,是他们最大的愿望。


六位成员说实在的,真不是当摇滚乐手的料,除了鼓手勇爸,其他成员音乐造诣几乎为零,贝斯手郑爸在组团的时候,竟然是第一次听到贝斯这个名词。



怎么办?


机缘巧合的是,台湾知名地下摇滚乐队「四分卫」主唱阿山,听说有一群中年大叔一把年纪了才要组乐团,而且有一半人以上不会乐器时,十分好奇并产生了极大的兴趣。



在逐一拜访每个家庭后,阿山有感而发写了两首歌作为「困熊霸」的练习曲。除此之外,阿山自告奋勇拉上乐队的伙伴们,要教这些老爸乐器,教他们玩摇滚。


他们才是不折不扣的rocker!

 

这些爸爸平时照顾孩子已经很辛苦,挤出的时间也无法系统训练。



潘爸把自己关在浴室里练习萨克斯;巫爸下班之后在空无一人的学校练琴,拿着扫把的手会不自觉地模拟敲击琴键;贝斯手郑爸握着儿子的手,让他拨弄琴弦;主唱欧阳爸他每天都跟着网络视频练习发声,然后被老婆提醒:小点声啦,邻居会来投诉。



就这样,「困熊霸」缓慢的、一点一滴的积累摇滚路上的进步。什么是摇滚?除了对命运的反叛之外,更包含了对生活的直面,对责任的承担,对梦想的义无反顾。

 

这是真正的摇滚精神。



3



台湾导演黄嘉俊花了六年时间,记录了这六个平凡而又伟大的父亲的故事,记录片名《一首摇滚上月球》。



为何以月球为名,导演黄嘉俊这么解释。


男人的标签是勇敢坚强,像月亮会发光的那一面。但是暗的那一面我们是看不到的,尤其是这些罕见病的爸爸们,大家需要承受非常大的压力,这些压力一直累积,越来越大,有一天会崩溃,会受不了。



面对本已注定的人生,「困熊霸」爸爸们用摇滚带他们暂时脱离地球的引力。每一次声嘶力竭的呐喊,更是激励更多的罕见病患儿父母,去共同积极面对生命中的难题。


最后,海小峡以一首《KURUMI》作为本文片尾,向「困熊霸」爸爸们致敬。男人的梦想和担当,同样触动人心,以坚强的方式。




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