他们是罕见病人群里的Beyond,用摇滚音乐与偏见和解

2023-05-18 23:00:13


这是 Figure 的第 107 支 

原 创 视 频 




8772乐队的名字来源于「病痛挑战」。同时它也和2014年流行的「冰桶挑战」同音。它们的拼音缩写同为BTTZ,这个四个字母再变形,就成了8772。


该乐队于2015年组建,是一个由罕见病残障队员自发成立的电声乐队。队员共七人,全部由罕见病病友和残障人士组成,希望用音乐为罕见病发声,目前已创作并表演过十几首以罕见病和残障群体为内容的原创歌曲。



1.


贝斯手王瑶很矛盾。


按理说,王瑶是一个病情严重的血友病患者,他根本就不该弹贝斯。手指和琴弦的摩擦,或者是长期大幅度的击勾弦动作,会让他的肌肉和关节流血。对于一个血友病患者来说,这意味着大出血的可能。


在8772乐队中,几乎每一个成员都有着类似的罕见病。但乐队的所有演出却总是在表达一种观点:「我们并不罕见。」


我们就是罕见病,我们又唱从不罕见。挺哲学的这个事就是。王瑶对这个哲学命题感到很困惑。


你只有告诉别人我们罕见,可能别人才会关注你。但是他关注你以后,你还得告诉他我们在生活中其实不罕见,我们也可以正常生活。


王瑶有些不知道自己到底要干嘛了,有时候也想得很头疼。



2.


队长王奕鸥把这事儿想的更明白一些。


她崇尚颠覆。比如她从一开始就觉得自己要做摇滚乐而不是一般的乐队。她会特意强调自己是一个电声乐队,因为在她看来,电声这个词儿很有力量感。


8772乐队刚成立的时候,她就召集所有人马开过一次会,约法三章:不做残疾人艺术团,不商业,以及绝对不能唱一首叫作《感恩的心》的歌——那首歌在很多慈善演出上都是一首逃不过去的经典曲目


有一次,乐队参加一个残联的活动,主持人就以为他们会演《感恩的心》这首歌,差点报了幕。但乐队最终还是改演了其他的歌。


他们都批评我,觉得我就讽刺别人那个。


其实不是这个意思,我倒不是说感恩的心是不好的。那些歌也挺好听的。


但我还是觉得,如果要突破一些固有的认知和偏见的话,如果我们本身对于一些既有的文化,没有一些批判和反思的话,是很难去塑造我们想要表达的那个东西的。



3.


王奕鸥在这个乐队司职吉他手。她自身也是一名瓷娃娃,就是所谓的软骨症这种病会让人很脆弱,极易骨折。


小时候,在一次手术失败后,她戴上了大铁架子。在马路上走起来稀里哗啦地,满街的行人,没一个不看她。那时候她会对每个行人都抱有敌意,会回盯着看她的人,看到对方不好意思为止。后来,她慢慢理解了大家的好奇和不了解。


但是理解不意味着和解。


2010年,王奕鸥在看了一次天空乐队的演出之后,就在心中萌生了要做摇滚乐队的想法。一位音乐圈的前辈跟她说:只要能找到人就可以组乐队。


但这个想法一直到2014年才最终成为现实。在一个关于罕见病的公益活动自立生活上,奕鸥遇上了乐队后来的主唱崔莹——她也是一个瓷娃娃病的患者。


在短暂的交流后,她们俩就一拍即合。随后半年间,又相继招募了程利婷、王瑶、小谢这些后来的乐队主要成员,开始了他们的8772乐队之路。


4.


每周二晚7点是大家的排练时间,在此之前,几乎所有人都没有接触过正规的音乐学习,成员的水平也参差不齐。只有在皮村给孩子们教音乐课的白化病患者小谢有一点演出经验,他之前学过两年唢呐,参加过不少红白喜事儿。


王奕鸥尤记得有次排练:在没有任何征兆的情况下,一把吉他忽然响了起来。一开始所有人都楞了一下,但立马明白过来。鼓手提起鼓棒,贝斯跟上,每个人在毫无知会的情况下,在用音乐交流和共谋。一瞬间,王奕鸥觉得,这个事儿成了,终于像一个乐队了



5.


乐队第一次演出的时候。


一名脑瘫患者在演出结束后,找到王奕鸥,说听完这些歌让他突然有种「我活过」的感觉。关于「我活过」是一种什么样的微妙感觉,王奕鸥也说不太清楚,「可能他觉得像七八十年代,这群人也存在过,但是好像也没有被听到被看到,也没有人能够更多去了解,说知道这群人来过然后又走了」。


还有一位高位截瘫的女孩,她是一个蹦床国家运动员。后来颈椎受损,从高位以下就失去知觉。在她出事以前,她就弹吉他,还特别喜欢唱歌。


有一次她看到8772演出,演出时就很激动,想要上去唱歌。乐队成员当时就给她戴上了一个麦克风,让她跟着大家一起唱歌。


当时所有人都觉得那种感觉特别好,她能够在音乐过程里面找回自己以前喜欢音乐的那个因子。


女孩当时特别激动,说要加入乐队,但是她的手抬不起来,就是弹吉他已经没有力气了,可能握个话筒也比较费劲。


后来乐队同意了。几次排练的时候,都是她的母亲推着她去,其他人排练到几点她就几点走。


6.


王奕鸥自己写了一首歌:《从不罕见》,里面写了很多罕见病人的遭遇和体验。

 

「(从不罕见)这句话想说其实是,得罕见病这个事它不是谁的错,它是一个繁衍传承过程当中的概率问题,得这个病的这群人也只是承担了这样一个风险,它不是一个错误。所以(我)想告诉这些人,大家谁都不必说抱歉。这是生命的尊严。」

 


7.


经过两年多的苦心排练,8772乐队如今已经由一个罕见病人士组成的业余乐队,变成了公益明星。


王奕鸥也开始觉得被那些长枪短炮困扰。


我会有小担心


「因为我们还有很多基本功要练习,还有很多东西没有做。我并不希望大家好像因为很多媒体过来,就觉得我们已经怎么样了。音乐有的时候是在一个过程里面,我希望大家沉下来。


8.


按照王奕鸥的设想,他们以后会成为一支真正的「摇滚乐队,就算很难和Beyond比肩,但至少期望能达到五月天那样的知名度。



她希望这个乐队被更多人知道:可以去影响更多人的时候,一定是这个乐队这些作品更成熟的时候。


不过王奕鸥希望这一切都只因为音乐,和同情无关。


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