六位家有罕见疾病孩子的老爸组成超龄大叔摇滚乐团,获金马奖,勇敢面对生命课题

黄嘉俊.「一首摇滚上月球」 | 一席北京 2014.05.10

花费了超过六年时间，台湾纪录片导演黄嘉俊才拍出他的纪录片《一首摇滚上月球》。这部电影讲述了6个平均年龄超过52岁，来自不同背景，但家中都有罹患罕见疾病孩子的老爸们，合组一个超龄大叔摇滚乐团“困熊霸”的故事。

这部电影最终获得了金马奖最佳原创歌曲，不过更重要的是，在拍片的旅程中，黄嘉俊走进不同人的生命里，并且找到了家庭，找到了婚姻的价值，找到了自己人生的答案。

黄嘉俊在一席的演讲摘录：

很荣幸来到一席，因为我的身份很特殊。他们说我是个Rocker，你们看像吗？我没有皮衣皮裤，脖子上也没有挂叮当响的金属，长不得够酷也没有长发。不过我想，如果连张曼玉都可以上台唱摇滚，我和她比应该也不会太逊色。（笑）你们放心，今天主办单位没有给我时间安排唱歌，否则可能门也要锁起来。

我会有这机会变成Rocker，其实是因为这群年过半百的中年大叔，他们是目前台湾仅次于五月天最火的摇滚乐队了。

你看他们的样子比我应该更不像Rocker，他们的外表，穿着，还有他们挺着的大肚子，怎么看都像下楼去倒个垃圾结果被人拉去充数的临时演员。除了其貌不扬之外，他们的音乐造诣，老实说也堪称全世界最破。但是他们去年在台湾金马奖拿到了最佳电影原创歌曲，听起来还不够稀奇，可是你知道他的对手是谁吗？——王菲。

到底这个乐队有什么样惊人之处？

其实乐队的这些爸爸们，他们家里都有得了罕见病的孩子，罕见病就是所谓发生概率很低，因为基因突变所造成的一些非常特别的疾病，这些疾病目前找不到任何可以完全治愈的方式。我们可以想象，如果是我们自己的孩子得了不治之症，心情会多么沉重。

但这几个爸爸不一样的地方是，他们没有因此逃避，没有因此放弃，没有因此落跑。根据台湾罕见疾病基金会的统计，每八个罕见病家庭里，就有一个家庭里的爸爸因为受不了而逃了，这些爸爸非但没有跑掉，反而留下来勇敢面对属于自己生命的课题，他们还组了摇滚乐队，把他们的情绪和挫折勇敢地宣泄出去，透过歌声让更多人知道他们的生命故事，走出黑暗。

大概六年前，我因为到罕见病基金会当志愿者，认识了这些爸爸，从此我的生命开始有些不一样。因为在那个时候我三十多岁，是一个反婚姻的人，我所有长辈只要逢年过节遇到我，都会问我同样一个问题：“诶，黄嘉俊，你半老不小了，你什么时候要结婚要小孩？”

我听在耳朵里面很不舒服。学艺术的人总是比较反骨一点，为什么我一定要跟别人一样，难道不结婚、不生小孩你就是一个怪物，你就是一个loser，你的性向就有问题吗？你花了几百万到一个小岛去，弄一个婚礼，拍了浪漫的婚纱，结果没几年就吵架，离婚了，这不是折腾人吗？难道一个人就不能好好过吗，想跟谁在一起，就跟谁在一起，常常换个人谈恋爱，不是也是挺惬意的吗？

我带着这样的疑惑，拿起了摄影机，走进这些人的生命故事里面。我实际是想要去做研究，做调查，到底家庭是怎么一回事，为人父母又是怎么一回事。而且，我还故意挑了一个比较难的对象，因为我想要吓吓我自己。如果是你，有一天你的孩子也得了这样的病，你有办法面对，你能支持下去不放弃吗？

所以我像一个船长一样，开始了我冒险的旅程。我的主角就是这些爸爸们，他们像伙伴一样跟我一起上了这艘船，一路上有多少惊涛骇浪，每次暴风雨我都跟这些主角们一起去面对，最后下了船，电影结束了，我就把这一路上看到的风景变成了一部作品，为什么这部片子会拍了六年这么久，也是因为我觉得，当初这个困惑需要花这么长的时间才能够解决。

如果你们问我，这六年结束了，除了电影完成，我最大的改变是什么？那就是——我终于在上个月结婚了，（掌声），因为我透过这几个主角，我找到了答案，我找到了家庭，找到了婚姻的价值。

今天我的爱人也跟我来了，因为她知道，海弟木头人在结束一席之后，有新的爱情萌芽，她得要来盯紧我才好。

很多人说拍电影的是个浪漫的人，那我特别要说拍纪录片的人更是浪漫到无可救药，因为拍纪录片这件事情很不一样，里头的主角不是大明星，都是一些其貌不扬的素人，你也不会赚大钱，因为纪录片很少能够上院线，不会有票房。

为什么我会选择这条路？

我大学念的是电影制作，当初也跟很多年轻人一样，觉得从事这行有名有利，还可以跟女明星在一起。所以凭着我的努力和天分，大学三年级的时候，我顺利成为一个名利双收的广告片导演。所谓少年得志大不幸，这句话说得真的很正确，因为那个时候我开始骄傲了起来，我觉得只要我肯努力，就绝对没有我达不成的。

但是老天爷对我非常的好，它给了我不一样的生命洗礼，让我开始有机会过不一样的人生。1999年，我遭遇了台湾最大的一个灾难，也就是“9.21”大地震。这场大地震大概有一万三千多人伤亡，大概是二次大战后台湾伤亡最大的一个天灾。

半夜两三点的时候，我到了灾区，现场的画面真的只能用人间炼狱来形容。没有任何的光火，你听到遍地哀嚎，我只能拿着手电筒，循着声音去救人。眼前这个画面让我非常震撼，可是我的心里却很冷静，因为我开始在想，原来生命这么无常，这么脆弱，如果那天晚上我没有逃过这场灾难，我也会成为罹难者，那我过去汲汲营营累积的那些名，那些利，那些财富，一夕之间都消失了。

既然生命这么脆弱，那到底我们可以累积什么，可以留下什么呢？你眼前的房子不管是豪宅还是陋屋，全都倒了，不管是穷人富人，没人能够逃过这场灾难。我看到一个有钱人家的男主人，地震时想要把他的新奔驰车开走，可是来不及，我看到他的上半身塞在驾驶座，下半身已经被压扁。那个画面其实很讽刺：为什么人在这种危难关头还顾着你的财产？

之后我就离开了浮华的广告圈。因为这场灾难让我认识了很多灾民，听到了很多精彩的故事，我忽然发现，原来这个世界上有这么多人，他们用这么多精彩的方式在活着，在此之前，我对人其实是没有兴趣的，我觉得把我自己过好比什么更重要，我跟人是有疏离感，我只在乎我自己。经过这场生命的洗礼，我开始对人产生兴趣，开始一场又一场很不一样的关于生命的故事。

过去在学校，在家里，每个人都告诉我，你要好好读书，好好读书才能够考上好学校，有好学校将来才能找到好工作，好工作就是有好的收入，因为有了钱你才能过好的生活，从来没有人告诉我们，你应该成为一个什么样的人，你应该对这个社会有什么贡献。

我很感谢我的生命有不一样的洗礼，让我认识了这些家庭。在主流价值观里，这样的家庭、这样的爸爸，这样的孩子们是不幸的。可是透过这六年的拍摄，在我眼里，其实这些爸爸才是最幸福的人，因为有很多孩子在他们的童年生长期间，没有父母陪伴，他们的童年是交给了保姆，交给了爷爷奶奶。可是这些孩子因他生病了，反而获得父母百分之百的照顾，父母能够在孩子有限的生命里完整地陪伴他，这样的幸福是很多人用钱也买不到的。

这些爸爸能放下那些主流价值，陪伴他们的家人，其实非常的不容易。

我相信其实每个人家里面，每个人的生命里头都有这样一张照片，你出生的时候你的父母很开心，迎接你的来到，将来等你长大为人父母，你一样很开心地迎接你的孩子来到这个世界上。

但是主流价值一直在告诉我们去违反人性。当你的孩子越来越大，你开始对他的期待越来越高，不只是健康长大而已，你希望他能够优秀，你希望他能够出人头地，你希望他能够帮你弥补很多你过去完成不了的遗憾，有越来越多不切实际的期待，造成了亲子之间关系的疏离和紧张，让原本可以美满的家庭关系，开始有了变化。

而这些罕见病孩子的生命不长，一般都会比父母提前离开人世，所以让他们的父母能够更珍惜每一天与孩子相处的时间。

在那场“9.21”灾难里头，我最大的收获是，如果我们花了一生去追求的财富，有一天可能会因为一场灾难、一场经济危机就什么都没有了，那最后你留下的其实就是家庭，你的家人，不管你再穷困潦倒，只要你愿意回家，家门还是为你打开着。

其实对我来说，生命要有这样的觉醒很不容易。花了六年去完成这样一部作品，对我最大的收获是，我真的不记得过去这六年我到底做了些什么，我去了哪些国家旅行，我交过几个女朋友，我做过哪些辉煌的事情，我全都不记得了，因为人生就是这样，我们的记忆就是这样。可是这部作品却能够让我记得，这六年过我到底是用什么样的方式活着，而且借由这部作品，它对更多人产生了影响，也让我看到自己的价值。

接下来，我要介绍一下我现在正在进行的新作品《相爱容易，相处难》。它是介绍三对身心障碍者因为相爱而在一起的故事。

第一对主角是一对得小儿麻痹症的夫妻，他们的行动不便，只能靠轮椅来移动，可是他们非常乐观，非常有活力，他们开着电动轮椅到世界各国去自助旅行。太太的梦想是希望可以到亚马逊河去旅行，但先生比较特别，他过去有一份让人称羡的好工作，去年他辞掉了这份工作，因为他希望在他有生之年能够实现一个梦想。

他要制作一个地图App。我们目前用的不管是高德地图，或者百度地图，或者Google Map，它的导航系统只有三种选项，第一个是你开车该怎么走，第二个是你搭乘大众交通工具该怎么走，第三个是步行怎么走。可是这三种选项对行动不方便的朋友们都没有用，因为往哪儿走哪儿都有阻碍。所以这位先生最大的梦想是希望可以做一个给轮椅族用的App，只要点下去，就可以让轮椅族跟正常人一样畅通无阻。

第二对是一对小情侣，男生是坐轮椅的罕见病患者，女孩子是一个正常健康的姑娘，他们相恋，他们想要结婚，可是在传统主流价值里这样一个结合是不被祝福的，谁家的女儿长得正常健康，愿意嫁给这样的男生呢，所以这部片讨论的不只是身心障碍者的爱情或梦想，这个故事背后要讨论的是偏见和歧视。

我们对跟我们不一样的人都会充满了很多偏见，信仰跟你不一样，省籍跟你不一样，讲话的腔调跟你不一样，你就会有很多偏见，偏见累积久了就会造成歧视，人跟人之间的关系就因为这些偏见和歧视，开始有了疏离与冲突。

比较讽刺的是这个男主角，他的工作是算命师傅，他在工作里头要为很多人卜卦，告诉他们爱情该怎么走，人生该怎么走，但是在他现实真实的人生当中，他的幸福，他的爱情得靠他自己真实去面对。

第三对他们要面对的偏见跟歧视更强，因为他们是一对男同志。其中有一位是坐轮椅，一位是公务人员，大家可以想象,他们要面对的外界压力有多大。

拿起摄影机用纪录片，走进不同人的生命里，我把它称为人生的冒险旅行，就像我们到不同的国家去，每次去都会带来很多的养分，因为我们看到不同的人，他们用不同方式生活的样子，我想在座的各位，你们同样可以在你们的工作里找到一种方式，去跟人产生联结，跟人产生关系，我相信它可以回馈给你们的养分，是再多钱都买不到的。

他们称我是Rocker，是因为这几个爸爸，他们对生命不放弃的态度，让我有机会认识他们，也让我找到我自己生命一个很重要的元素。希望透过纪录片，希望透过我的故事，希望透过电影，可以让我的观众，也能够成为自己生命当中的Rocker。

———————————————————————

以上为黄嘉俊在一席的演讲摘录

点击“阅读原文”观看演讲完整视频和获得金马奖的纪录片《一首摇滚上月球》片段。